Gloria Pomares – Como implicar a las familias en el uso de ortesis y ayudas técnicas

Grupo Amás – Trabajo Social Centrado en la Familia

Masaje – Carolina Boceta

Transición de Atención Temprana a Educación – Cristina Díaz

Sueño – Pepa Pérez

Duelo – Àngels Ponce

Proyecto EISR

Este proyecto representa una de las líneas de estudio del Equipo de Investigación en Atención Temprana INAT, de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR). Se encuentra vinculado con el Master Oficial de Atención Temprana y Desarrollo Infantil de la UNIR.

En la web (https://www.proyectoeisr.net/) nos explican:

“Tras años de experiencia en el ámbito de la atención temprana y el trabajo con familias, McWilliam (2006), propone los dominios funcionales del desarrollo: implicación (engagement), autonomía y relaciones sociales. 
A partir de estos dominios y considerando esas habilidades necesarias para la participación y funcionamiento del niño en las diferentes rutinas, se desarrollaron las escalas:

(a) MEISR 0-3 (McWilliam y Youngreen, 2019),

(b) MEISR 3-5 (McWilliam, García-Grau, Morales-Murillo, Pedernera y Stevenson, 2019)

(c) MEISR 0-6 (en proceso de desarrollo)

(d) ClaMEISR (McWilliam, 2014)

Dichas escalas permiten crear perfiles de funcionamiento por rutinas y por dominios funcionales, en los contextos del hogar (MEISR) y educativo (ClaMEISR). Se promueve así una evaluación funcional y auténtica del progreso de desarrollo del niño (Bagnato, 2008).
El Proyecto EISR busca validar dichas escalas.”

Inicio y Fechas:
15 de enero. Reunión Inicial. Cómo se puede participar.
16 de enero. Inicio de los envíos de cartas.  Hasta el 27 de enero.
29 de enero. Taller-Open Valoración funcional y CIF. 
5 de febrero. Taller uso de la MEIRS. Centros que ya tienen Pangea.
15 de febrero. Pago de acceso a Pangea. Primera ronda.
19 de febrero. Asesoramiento logístico para el uso de Pangea 
03 de marzo. Taller uso de la MEIRS. Centros que no tienen Pangea.
09 de marzo. Sesión informativa a familias. Centros Pangea y no Pangea.

Invitación:

15/01 – 08:30 – INAT-UNIR – PROYECTO EISR – Reunión Inicial: ¿Qué es el Proyecto EISR? ¿Cómo puede participar tu centro? Para acceder a esta charla en este enlace: https://unir.adobeconnect.com/inat/

PRINCIPIOS CLAVE DE LA ATENCIÓN TEMPRANA TEMPRANA Y LAS PRÁCTICAS EFECTIVAS (IX)

Asociación Estadounidense de Terapia Física (APTA)

1. Los bebés y los niños pequeños aprenden mejor a través de experiencias cotidianas e interacciones con personas conocidas en contextos familiares.

Los entornos naturales son entornos de hogar (vida familiar) y de vida comunitaria que son naturales y típicos para los niños sin discapacidad y sus familias.
Escenarios donde el niño, la familia y los proveedores de cuidado participan en rutinas y actividades cotidianas que son importantes para ellos y que sirven como oportunidades de aprendizaje importantes.

2. Todas las familias, con los apoyos y recursos necesarios, pueden mejorar el aprendizaje y el desarrollo de sus hijos.

Apoye a las familias a promover el desarrollo, el aprendizaje y la participación de sus hijos en la vida familiar y comunitaria.

3. La función principal del proveedor de servicios en la intervención temprana es trabajar y apoyar a los familiares y cuidadores en la vida de un niño.

La elección del enfoque de equipo debe basarse en las necesidades del niño y la familia: o Un marco de confianza compartido. o Roles y responsabilidades claramente definidos. o Comunicación abierta respetuosa y empática.
Brindar a las familias recursos emocionales, informativos y materiales para apoyar el logro de los resultados del Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP).
Según Chiarello y Kolobe, “la colaboración en equipo es el proceso de formar asociaciones entre miembros de la familia, proveedores de servicios y la comunidad con el objetivo común de mejorar el desarrollo del niño y apoyar a la familia”.

4. El proceso de intervención temprana, desde los contactos iniciales hasta la transición, debe ser dinámico e individualizado para reflejar las preferencias, los estilos de aprendizaje y las creencias culturales de los niños y los miembros de la familia.

Invite y aliente a las familias y los proveedores de atención a identificar sus prioridades y resultados como un paso inicial en el proceso de planificación.
Fortalecer y desarrollar apoyos naturales para toda la vida para niños y familias.
Reconozca a los miembros de la familia y a los proveedores de atención como la influencia principal para fomentar el crecimiento, el desarrollo y el aprendizaje.

5. Los resultados del IFSP deben ser funcionales y estar basados ​​en las necesidades y prioridades de los niños y las familias.

Enfatice las habilidades de los niños, las familias y los proveedores de atención durante las actividades cotidianas, en lugar de enseñar una nueva habilidad fuera de contexto.
Brinde fisioterapia en el contexto de las rutinas y actividades familiares e infantiles.

6. Las necesidades e intereses prioritarios de la familia son atendidos de manera más adecuada por un proveedor primario que representa y recibe apoyo del equipo y la comunidad.

La elección del enfoque de equipo debe basarse en las necesidades del niño y la familia. Ha habido un cambio reciente hacia la recomendación y el uso de equipos transdisciplinarios, particularmente en entornos de intervención temprana.
Cuando un equipo funciona de manera transdisciplinaria, el proveedor primario puede cambiar a medida que cambian las necesidades del niño y la familia. En este enfoque de equipo, los fisioterapeutas comparten aspectos de su disciplina y aprenden aspectos de las disciplinas de otros miembros del equipo.
Lyon y Lyon describieron la liberación de roles como el proceso deliberado de compartir información y habilidades y se conceptualizó como ocurriendo en múltiples niveles.
Es importante que la familia y otros miembros del equipo entiendan que cuando realizan las actividades que el fisioterapeuta les enseñó, están implementando actividades específicas para apoyar el desarrollo de sus hijos, no proporcionando terapia física.
Dentro del enfoque transdisciplinario, Rush, Shelden y Hanft describen un enfoque de entrenador primario para la formación de equipos donde se asigna un único proveedor de servicios a largo plazo como entrenador principal para la familia o los cuidadores.

7. Las intervenciones con niños pequeños y miembros de la familia deben basarse en principios explícitos, prácticas validadas, la mejor investigación disponible y las leyes y reglamentos pertinentes.

Los fisioterapeutas aplican las últimas investigaciones relacionadas con la restauración de la función, la reducción del dolor y la prevención de lesiones.
Enganchado a la evidencia es el esfuerzo “de base” de APTA para desarrollar una base de datos que contenga evidencia de investigación actual y escenarios clínicos sobre la efectividad de las intervenciones de fisioterapia.

PRINCIPIOS CLAVE DE LA ATENCIÓN TEMPRANA TEMPRANA Y LAS PRÁCTICAS EFECTIVAS (VIII)

Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA)

1. Los bebés y los niños pequeños aprenden mejor a través de experiencias cotidianas e interacciones con personas conocidas en contextos familiares.

La terapia ocupacional trabaja con niños, familias y otras personas para lograr la salud, el bienestar, la participación en la vida a través del compromiso activo en ocupaciones — actividades de la vida diaria (ADL) y actividades instrumentales de la vida diaria (IADL) —tales como educación, trabajo, juego, ocio, sueño y participación social. Facilita la participación del niño y la familia en ocupaciones significativas que son deseables e importantes en los contextos escolares, familiares y comunitarios.
La comprensión de los entornos y contextos en los que las ocupaciones pueden ocurrir, y de hecho ocurren, proporciona a los profesionales información sobre sus influencias generales, subyacentes e integradas en el compromiso.
Las AVD, el juego basado en los sentidos y la participación social son las bases para el aprendizaje, que tiene lugar en el contexto de las relaciones.
Los terapeutas ocupacionales tienen experiencia para abordar la salud mental y física en una variedad de entornos de la primera infancia. En la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), se proporciona intervención para mejorar el crecimiento y el desarrollo de los bebés prematuros o médicamente frágiles y desarrollar la capacidad familiar para cuidar a sus hijos. Los terapeutas ocupacionales que trabajan en programas de intervención temprana en clínicas, hogares o entornos comunitarios brindan intervenciones que incorporan oportunidades de aprendizaje individual para los niños dentro de su rutina y actividades naturales. En todos estos entornos, los terapeutas ocupacionales colaboran con otros para apoyar la participación.
Los profesionales de la terapia ocupacional se asocian con miembros de la familia y cuidadores para promover el desarrollo del niño al recomendar oportunidades de aprendizaje dentro de las rutinas diarias de la familia. Las conversaciones con la familia ayudan a los profesionales de terapia ocupacional a obtener una perspectiva de cómo el niño pasa su tiempo; qué actividades quiere o necesita hacer el niño; y cómo el entorno en el que vive, juega y asiste el niño apoya o dificulta la participación ocupacional.
Los servicios en el hogar le permiten al profesional obtener una perspectiva de los valores, la rutina y las relaciones de la familia; en consecuencia, él o ella puede sugerir actividades terapéuticas que se ajusten fácilmente a la rutina diaria de la familia. En los servicios a domicilio, los terapeutas ocupacionales proporcionan estrategias culturalmente relevantes que coinciden con el entorno del niño y los recursos de la familia. Se centran en la participación del niño en el juego y las actividades cotidianas, reconociendo que los niños pueden generalizar fácilmente las habilidades cuando se aprenden y practican en su entorno natural.

2. Todas las familias, con los apoyos y recursos necesarios, pueden mejorar el aprendizaje y el desarrollo de sus hijos.

Se supone que la familia es la constante en la vida del niño y tiene las fortalezas inherentes que sirven de base para el crecimiento y el desarrollo del niño. El apoyo familiar fortalece la capacidad del cuidador o de los padres para “capitanear su propio barco” y no depender de los profesionales para la toma de decisiones.
La práctica de terapia ocupacional centrada en el cliente respalda la perspectiva de que las familias conocen mejor a sus hijos, que los resultados óptimos de desarrollo ocurren dentro de un entorno familiar y comunitario de apoyo, y que cada familia es única.
Los profesionales de la terapia ocupacional utilizan prácticas de ayuda centradas en la familia que fortalecen a la familia y mejoran la satisfacción, el comportamiento de los padres, el bienestar personal y familiar, el apoyo social y el comportamiento del niño.
Los estudios citados en el AOTA Practice Advisory on Occupational Therapy in Early Intervention (AOTA, 2010a) indican que los programas para padres pueden tener un impacto positivo en una variedad de resultados para la familia, el niño y las relaciones familiares, como reducir el estrés y la ansiedad de los padres. y depresión.

3. La función principal del proveedor de servicios en la intervención temprana es trabajar y apoyar a los familiares y cuidadores en la vida de un niño.

Solo los niños y las familias pueden identificar las ocupaciones que dan sentido a sus vidas y seleccionar las metas y prioridades que son importantes para ellos. Al valorar y respetar los aportes de los niños y las familias, los profesionales ayudan a fomentar su participación y pueden guiar las intervenciones de manera más eficiente.
La experiencia del profesional de la terapia ocupacional y, lo que es más importante, de los padres, surge a través de la relación familiar-profesional.
Desarrollar asociaciones positivas con la familia y otros es esencial, ya que facilita el intercambio de experiencia y sabiduría familiar y profesional para resolver soluciones y estrategias de manera conjunta.
Independientemente del entorno, colaborar con la familia es esencial para comprender y generar confianza para una asociación continua.
Los profesionales de la terapia ocupacional pueden llevar su “uso terapéutico de uno mismo” a todas las interacciones del equipo y la familia, entrenando y guiando en lugar de dirigir y hacer.
Los padres valoran altamente la capacitación que facilita sus habilidades para mejorar la comunicación, el juego y el comportamiento de sus hijos.
Las intervenciones efectivas para bebés y niños pequeños atendidos por programas de intervención temprana incorporan la educación de los padres (por ejemplo, desarrollo infantil, formas de mejorar la sensibilidad de los padres a las necesidades de sus hijos y el fomento de interacciones receptivas).
Los estudios revisados ​​en la Revisión sistemática de las intervenciones de terapia ocupacional para mejorar el desarrollo cognitivo en niños desde el nacimiento hasta los 5 años (Clark y Schlabach, 2013), demostraron que proporcionar a los padres información sobre su bebé prematuro y actividades para estimular el desarrollo o reconocer las señales cognitivas mejoradas de sus hijos resultados.
Los estudios revisados ​​en Revisión sistemática de intervenciones para promover el desarrollo socioemocional en niños pequeños con o en riesgo de discapacidad (Case-Smith, 2013) revelaron que las intervenciones en las que los padres (con mayor frecuencia Las madres de diciembre de 2014) reciben capacitación sobre estrategias para aumentar su apoyo socioemocional, la capacidad de respuesta, la sensibilidad y el efecto positivo con su bebé o niño pequeño que tuvieron un efecto positivo moderado.
Mediante el uso de modelos, asesoramiento y comentarios, las intervenciones centradas en las relaciones pueden mejorar la capacidad de respuesta, la sensibilidad y la flexibilidad de los padres. Estas características, a su vez, pueden tener una influencia positiva en el desarrollo de un niño pequeño, incluida la función socioemocional. La participación plena de los padres parece importante para el éxito de estas intervenciones.
Las intervenciones mediadas por los padres pueden tener un alto impacto, dada la constancia e importancia de las relaciones entre padres e hijos cuando se centran en la interacción entre padres e hijos, al tiempo que consideran las variables parentales (por ejemplo, habilidades, estilo y personalidad) y las variables infantiles. (por ejemplo, nivel de desarrollo, capacidad de respuesta sensorial, percepción y comportamientos).

4. El proceso de intervención temprana, desde los contactos iniciales hasta la transición, debe ser dinámico e individualizado para reflejar las preferencias, los estilos de aprendizaje y las creencias culturales de los niños y los miembros de la familia.

La intervención de terapia ocupacional está diseñada individualmente y tiene como objetivo mejorar el compromiso y la participación ocupacionales deseados y esperados de la familia y del niño a través de la implementación de estrategias y procedimientos dirigidos al niño y / o la familia, la actividad y el entorno.
Los profesionales de la terapia ocupacional que trabajan en la intervención temprana utilizan un modelo centrado en la familia, en el cual los miembros de la familia son participantes activos y quienes toman las decisiones finales para los apoyos y servicios. Los padres informaron que aprenden las estrategias de intervención mejor cuando participan activamente y tienen la oportunidad de intentar estrategias en presencia de un terapeuta.
Las necesidades del niño pueden ser el impulso inicial para la intervención, pero también se consideran las preocupaciones y prioridades de los padres, las familias extendidas y las agencias de financiación. Los profesionales de la terapia ocupacional entienden y enfocan la intervención para incluir los problemas y las preocupaciones que rodean la dinámica compleja entre el niño, el cuidador y la familia. En general, los servicios deben ser flexibles, enfocarse en las relaciones, considerar todas las fortalezas y limitaciones del desarrollo del niño, y enfatizar las prioridades familiares
Los profesionales de la terapia ocupacional, con su enfoque holístico hacia los clientes, consideran la influencia de la cultura, los valores, las creencias y la espiritualidad de la familia. Reconocen y apoyan el valor y la importancia de la práctica culturalmente sensible. Los profesionales de la terapia ocupacional apoyan la participación de una familia en ocupaciones culturalmente significativas y reconocen que la cultura influye en la elección de actividades.
Los profesionales de la terapia ocupacional obtienen una comprensión de las relaciones entre los aspectos del dominio (por ejemplo, ocupaciones, factores infantiles y familiares, habilidades de desempeño, patrones de desempeño y el contexto / entorno) que afectan el desempeño y apoyan las intervenciones y resultados centrados en el cliente.
Los profesionales de terapia ocupacional pediátrica promueven la participación de todos los niños y sus familias en las actividades u ocupaciones cotidianas, incluidas las rutinas matinales. Cuando existe un área particular de preocupación, el terapeuta ocupacional puede crear una estrategia individualizada basada en las necesidades específicas del niño y la familia.

5. Los resultados del IFSP deben ser funcionales y estar basados ​​en las necesidades y prioridades de los niños y las familias.

Al desarrollar un IFSP con una familia, los resultados reflejan las esperanzas de la familia de que el niño participe en la vida del hogar y la comunidad.
Los métodos IFSP deberían describir la capacitación del padre dentro de las actividades familiares regulares, en lugar de describir exclusivamente las interacciones entre el terapeuta y el niño.
Escuchar y aprender de lo que la familia tiene que decir ayuda mucho a diseñar una intervención temprana eficaz para un niño con discapacidad.
Están implícitos los sistemas de creencias y los supuestos subyacentes de los clientes con respecto a su desempeño ocupacional deseado.
La percepción del éxito de los clientes cuando participan en las ocupaciones deseadas es vital para cualquier evaluación de resultados.
En varios puntos en la prestación de servicios de terapia ocupacional, el profesional de terapia ocupacional y la familia discutirán y priorizarán los resultados para que la evaluación e intervención del terapeuta coincidan con los resultados deseados del niño y la familia.

6. Las necesidades e intereses prioritarios de la familia son atendidos de manera más adecuada por un proveedor primario que representa y recibe apoyo del equipo y la comunidad.

AOTA está de acuerdo con el principio seis de los Siete Principios Claves: Parece / No Parece (Grupo de Trabajo sobre Principios y Prácticas en Entornos Naturales, 2008), “Las prioridades, necesidades e intereses de la familia son atendidos de manera más apropiada por un proveedor primario que representa y recibe apoyo del equipo y la comunidad “y esa mejor práctica incluye” traer [ing] otros servicios y apoyos según sea necesario “. Además, la práctica no debe resultar en “limitar los servicios y apoyos que reciben un niño y su familia”, que la intención no es “proporcionar todos los servicios y apoyos a través de un solo proveedor que opera de manera aislada de los otros miembros del equipo”, y que nadie debe estar “prestando servicios fuera del alcance de su experiencia o más allá de su licencia o certificación”.
Bajo IDEA Parte C, la terapia ocupacional es un servicio primario. Un terapeuta ocupacional puede ser el único proveedor de servicios y también puede trabajar como parte de un equipo colaborativo que mejora la capacidad de la familia para cuidar la salud y el desarrollo del niño dentro de las rutinas diarias y los entornos naturales. Los terapeutas ocupacionales pueden proporcionar servicios como proveedor de servicios primarios, coordinador de servicios y / o evaluador de equipo multidisciplinario.
Los terapeutas ocupacionales deben recibir consultas y apoyo del equipo para proporcionar servicios utilizando un enfoque de proveedor primario

7. Las intervenciones con niños pequeños y miembros de la familia deben basarse en principios explícitos, prácticas validadas, la mejor investigación disponible y las leyes y reglamentos pertinentes.

AOTA cree que los profesionales de terapia ocupacional que trabajan en la primera infancia y en la escuela deben tener un conocimiento práctico de los requisitos federales y estatales para garantizar que las políticas de sus programas cumplan. Los profesionales de la terapia ocupacional también deben estar familiarizados con la ley de práctica de terapia ocupacional de su estado y las normas y reglamentos relacionados con el fin de garantizar que los servicios de terapia ocupacional se brinden en consecuencia. Esencialmente, todos los terapeutas ocupacionales y asistentes de terapia ocupacional deben practicar bajo las leyes federales y estatales, incluidas las leyes que regulan la práctica de la terapia ocupacional.
Los profesionales de la terapia ocupacional aplican investigación basada en evidencia de manera ética y apropiada al proceso de evaluación e intervención de acuerdo con los Estándares de Práctica (AOTA, 2010c) y el Código de Ética y Ética de la Terapia Ocupacional 2010 (AOTA, 2010b). A lo largo del proceso de intervención, la información de la evaluación se integra con la evidencia de la literatura, el juicio profesional, los valores del cliente, la teoría, el marco de referencia y la práctica.
La terapia ocupacional es una profesión impulsada por la ciencia que aplica la investigación más actualizada a la prestación de servicios. La evidencia respalda la efectividad de agregar un terapeuta ocupacional a un plan de tratamiento y al equipo de IFSP. Las intervenciones se utilizan como parte de un enfoque amplio que considera las habilidades de desempeño (motor, proceso, interacción social); demandas de actividad; patrones de desempeño (hábitos, rutinas, rituales, roles); y contextos / ambientes.

Pau García-Grau – Cómo contribuir a mejorar la calidad de vida familiar desde los servicios de AT